RESUMO
Resumo Por meio de revisão narrativa da literatura, este artigo discute e suscita reflexões a respeito das relações de cuidado estabelecidas entre criança, família e equipe de saúde no contexto dos cuidados paliativos pediátricos. Compreende-se que o adoecimento crônico implica desequilíbrios físicos, sociais, psicológicos e espirituais para a criança, todavia uma doença grave que ameaça a vida ultrapassa os limites do seu corpo e repercute também no âmbito familiar e afetivo, de modo que a família, engendrada historicamente como responsável pelo cuidado, também necessita de atenção em saúde. Portanto, este texto debruça-se sobre o sofrimento sociofamiliar, reforçando a compreensão humanizada, ensejada pelos cuidados paliativos, de paciente e família como uma unidade de cuidados.
Abstract Through a narrative review of the literature, this article discusses and raises reflections on the care relationships established between children, families, and health teams in the context of pediatric palliative care. It is understood that chronic illness implies physical, social, psychological and spiritual imbalances for the child, however a serious disease that threatens life goes beyond the limits of their body and also affects the family and affective environment, so that the family, historically conceived as responsible for care, also needs health care. Therefore, this text focuses on socio-family suffering, reinforcing the humanized understanding, provided by palliative care, of patient and family as a care unit.
Resumen A través de una revisión narrativa de la literatura, este artículo discute y plantea reflexiones sobre las relaciones de cuidado establecidas entre niños, familias y equipos de salud en el contexto de los cuidados paliativos pediátricos. Se entiende que la enfermedad crónica implica desequilibrios físicos, sociales, psicológicos y espirituales para el niño, sin embargo, una enfermedad grave que amenaza la vida va más allá de los límites de su cuerpo y afecta también al entorno familiar y afectivo, por lo que la familia, históricamente concebida como responsable del cuidado, también necesita cuidados de salud. Por lo tanto, este texto se centra en el sufrimiento socio-familiar, reforzando la comprensión humanizada, proporcionada por los cuidados paliativos, del paciente y la familia como unidad de cuidado.